Quel peut-être ce projet de vie, dont tout le monde parle, quand on est plus fragile et que l’autonomie personnelle passe par l’aide d’autrui et l’assistance technique ? « Evidemment, c’est plus chaotique, ce sont des combattants ! » a asséné Karine Reverte, du comité national coordination action handicap . Elle rappelle que les associations d’aides à domiciles peuvent être une bonne interface entre les secteurs d’aides et les familles. José Puig, président d’Handidactique qui forme les formateurs à l’accompagnement des handicapés, a souligné leurs parcours naturellement entravés par des dépendances. « Les moyens de compensations techniques et humains sont insuffisants. Il faut donc des lieux où ils puissent s’entraîner. J’appelle ça un camp d’entrainement pour s’exercer à vivre libre ».

Une Ecole de la Vie Autonome
A Chinon (37), depuis 1996, l’établissement « de passage », l’Institut de Mai, définit un projet de vie personnalisé avec ses résidents. Ici, on bouscule la relation aidant-aidé ! La personne aidée doit essayer de rester le plus possible actrice de sa vie. Pour Elisabeth Bourbonnais, directrice du Mai, « les handicapés doivent apprendre à dire non et à se positionner comme client. » Sounkou et Laetitia sont venus témoigner de leur expérience. Ils ont la trentaine et tous deux sont en fauteuils roulants. Le premier a été agréablement surpris lorsqu’un aide-soignant lui a dit au domicile, « dis-moi ce que j’ai à faire » et non pas « je sais par avance ce qui est bon pour toi ». La bonne volonté ne suffit pas… Ecouter la demande de l’autre est essentielle. Après un an d’apprentissage, Sounkou est aujourd’hui heureux d’avoir les clefs de son studio. Il n’a plus à attendre que quelqu’un vienne lui ouvrir la porte ! Il pilote tout : son lit médicalisé, son téléphone… Il a suivi une formation pour les trajets en ville et de nuit. « Ça fait du bien de se déplacer tout seul » constate-il. Il a aussi appris à gérer son temps, sa santé et ses comptes.

Laetitia, quant à elle, sait maintenant appréhender le danger et les risques de la vie quotidienne. Restait à « piloter » son auxiliaire de vie. C'est-à-dire apprendre à formuler ses demandes. « J’ai compris, dit-elle, que l’autonomie ce n’est pas tout faire toute seule. Il faut accepter d’être aidé pour avoir du temps pour s’épanouir. Sauf qu’au début, ajoute-t-elle, cela a été pénible d’avoir à dire « je veux » pour que ma couette soit repassée par exemple. Si je le demande, c’est que je veux que cela soit fait comme je l’entends. » Elisabeth Bourbonnais le confirme : « la personne sait ce qu’elle veut mais il faut qu’elle apprenne à le dire. »
 

Des auxiliaires de vie « pilotées » ?

Le terme « piloter », trop fort pour certains, a fait réagir le public. Une assistante sociale s’est ainsi manifesté contre l’emploi de ce mot. Pour elle, « il ne faudrait pas tomber dans une violence inverse avec des demandes inflationnistes. »  Mais savoir dire, préciser sa demande, ce n’est pas commander. « Les auxiliaires de vie sont formées par le client », martèle Elisabeth Bourbonnais. Une façon de rappeler l’expertise de ceux qui vivent le handicap. Pour Sounkou, il s’agit d’ailleurs « d’une cooopération, et non de commander. » Une modification profonde de la relation parait bien indispensable pour arriver à un échange équilibré où la personne aidée arrive à formuler ses demandes et l’auxiliaire de vie à l’aider sans l’infantiliser.
 Handéo prépare avec Handidactique et le soutien de la Macif, une maquette de formation pour exporter ce savoir-faire avec les résidents lorsqu’ils s’installent en ville. Une mise en expérimentation devrait avoir lieu dans les prochaines semaines. « Elle pourrait convenir aux intervenants à domiciles » a indiqué José Puig.

Marina Lemaire.