Marie-Odile Desana a rencontré les conseillers de la ministre Michèle Delaunay et assisté mi-juillet au dernier point du plan de suivi. Elle ne cache pas son optimisme. « Les rendez-vous se sont déroulés dans un climat très favorable, explique-t-elle, les membres du gouvernement répondant clairement aux questions très précises. J'ai pu exposer nos revendications . L'idée d'un 4e plan est acquise ».
Première étape, ils doivent revenir à la rentrée avec des propositions pour trouver les financements encore non dégagés du 3e plan (à fin 2011, seuls 30% - 536 millions d'euros du budget avait été dépensé). 
 

« Plus de structures de répit »
Les revendications de l'union nationale de l'association reconnue d'utilité publique en matière de lutte contre la maladie d'Alzheimer restent inchangées : assurer une augmentation substantielle du nombre de structures de répit : il en était prévu 150.000 dans le troisième plan, seules 80.000 ont été créées. Le but de ces maisons de répit, c'est d'offrir des services aux personnes atteintes de la maladie, mais aussi d'aider les aidants familiaux.

« Augmenter les structures de répit est fondamental pour prolonger le maintien à domicile et freiner la dégradation des capacités d'autonomie, explique la présidente. Les plateformes de répit sont également très importantes pour que l'aidant puisse tenir sur la durée. Elles permettent de créer les conditions d'une meilleure prévention de la perte d'autonomie ».

Ce sont, concrètement, des structures médico-sociales, avec une aide médico-psychologique, des musicothérapeuthes, des animatrices d'ateliers artistiques.

« Tout ce qui peut aider les aidants aide aussi les malades »
L'autre principale revendication va dans le même sens : il s'agit d'assurer la formation des aidants. Dans ce domaine, France Alzheimer est spécialiste, et en a déjà formé 9.000 au travers de ses associations locales  (voir encadré) qui font un travail d'accueil, d'acceptation et d'orientation vers des groupes de parole ou des haltes relais. L'effort est à poursuivre à grande échelle.

Enfin, l'assocation nationale voit d'un très bon œil le développement des services d'aide à domicile. « L'accès à ces services est une condition indispensable au choix du maintien à domicile », explique Mme Desana.
« Sans tout un panel de services autour de la personne, infirmières, aides aux repas, à la toilette, ce serait impossible. Et il faut que ce soient des personnes formées aux techniques particulières d'accompagnement ». Pour la présidente, ces formations sont bénéfiques pour tout le monde : les aidants, les personnes qui travaillent et les malades :
« Il est indispensable qu'il y ait une relation de confiance sinon cela peut être très difficile et il peut y avoir des conflits dangereux. Ce n'est pas toujours facile pour les aidants de renoncer à certaines tâches, ils ont tendance à culpabiliser de ne pas le faire eux-mêmes, ils pensent tellement tout savoir sur la personne malade que se croient les seuls capables d'y arriver. Mais ils ont besoin de répit ».
 

Répit, le mot revient comme un leitmotiv. Et si l'association de lutte contre la maladie qui touche aujourd'hui près d'un million de personnes et affecte autant d'aidants se charge elle-même de la formation des aidants, elle encourage les sociétés, associations à faire également leur partie du travail.  « Cela relève de la responsabilité des sociétés et associations de services à domicile de créer ce lien. Elles doivent avoir des relations régulières avec la famille. Ce qui permet d'éviter qu'un rien  déclenche des conflits inutiles ».

Le chantier de l'aide aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer reste donc gigantesque et a besoin de toutes les énergies. Et ce qui rassure Mme Desana, qui assiste depuis des années aux diverses réunions, c'est le sentiment qu'elle a eu que le gouvernement prenait vraiment le sujet à la hauteur de l'enjeu. Prochaine étape, le 21 septembre, où l'équipe du ministère doit revenir avec des propositions pour le suivi du plan en cours.

Sandrine Goldschmidt